Teenageår i et smertehelvede
Gigt-02-15-15.jpg
Denne bil, som Jessica kører i, ligner et helt almindeligt køretøj, men den har indbygget en kran. Nogle dage har Jessica behov for at bruge kranen, andre dage ikke. Foto: Kaj Bonne.
Jessica Nikolajsen har fået handicapbolig og handicapbil som 20-årig

”Når jeg gør alle de fysiske ting, jeg godt kan lide, så betaler jeg en høj pris med smerte,” fortæller Jessica
Nikolajsen. Hun er 20 år, fra Søborg, studerer til bygningskonstruktør på KEA på deltid og har sygdommen gigt. Hun har altid haft smerter i sine led. Ikke så voldsomt som i dag. Det var nærmest noget hun havde vænnet sig til, da hun var barn.
”Det var først, da jeg som 13-årig stod på en cykel-
ferie på Bornholm med et knæ på dobbelt størrelse, at mine forældre for alvor tænkte, der var noget galt,” fortæller Jessica.
Jessica blev sendt til en reumatolog af sin egen læge, og hun gik hjem med beskeden om, at det nok var en overbelastning. Væsken blev fjernet fra knæet, men da den var blevet undersøgt, blev Jessicas forældre ringet op. Der var bakterier i væsken, der indikerede gigt.
”Der gik faktisk noget tid, før det gik op for mig, at jeg havde gigt. Jeg var jo vant til at have smerter i mine led,” fortæller Jessica, der fik konstateret sygdommen børneleddegigt. Noget lægerne regnede med ville gå væk omkring 16 års alderen, men det skete ikke.
”Det blev værre og værre med årene. I dag har jeg daglige smerter og er ofte stiv i leddene. Jeg har også fået konstateret rygsøjlegigt, og ingen læger kan sige noget om min fremtid. Jeg er begrænset i alt, hvad jeg laver,” forklarer Jessica. Hun har allerede som 20-årig fået handicapbolig, fordi hun ikke kan gå på trapper, og en handicapbil, fordi hun ikke kan cykle mere.
”Det er hårdt. Så snart jeg gør noget som belaster mine led, så betaler jeg med smerter dagen efter. Det har været umuligt at leve et normalt aktivt teenageliv,” forklarer Jessica, der også bliver dårlig af den medicin, hun får.
”Jeg har aldrig rigtig følt, at min omgangskreds forstod mig. Man kan jo ikke se på mig, at jeg er syg. Og folk tænker, at gigt er noget gamle mennesker får. Jeg føler, der er mange, der har trukket sig væk, fordi de ikke forstod, hvorfor jeg ikke kunne ting, ” fortæller Jessica. Hun lever i kontant stillingtagen til, om hun skal gøre nogle af de ting, der giver hende glæde, men som så sender hende i smertehelvede dagen efter.
”Jeg ville virkelig gerne være som alle andre. Jeg lever i konstant usikkerhed. Jeg ved ikke om jeg vågner i morgen og har det bedre eller værre.”

Gigt 01 15-15
– Vores nye app skal ikke blot hjælpe med at få et overblik over sygdommen i hverdagen, man skal også connecte med andre unge i endnu større grad via mobilen, som de fleste af os ser som en forlængelse af vores hånd og liv, forklarer Jessica Nikolajsen.
Foto: Kaj Bonne.

Bagsværd-pige med til at skabe gigt-app

Nu får unge med gigt
en Buddy ved hånden

Den nye, unikke app RheumaBuddy er netop blevet lanceret til de ca. 4.000 unge danskere med gigt. Bag ideen står ForeningeN for Unge med Gigt (FNUG), som med appen ønsker at give de unge et konkret værktøj, når lægekonsultationen, eller ensomheden er svær. For en ungdom med en kronisk sygdom som gigt er ikke let og har en enorm indflydelse på det sociale liv, viser den seneste europæiske undersøgelse af unge gigtpatienters livsvilkår. Det er en central faktor, som appen RheumaBuddy skal hjælpe med.
Appen fungerer ikke kun som dagbog over sygdommens udsving, der blandt andet kan bruges i samtalen med lægen. Som noget helt nyt for den slags apps er patientdagbogen kombineret med et unikt Buddy-community, hvor de unge med gigt kan skrive sammen, udveksle erfaringer og være hinandens rådgivere samt hjælpe hinanden med hverdagens praktiske gøremål.
– Vi har længe ønsket at kunne tilbyde alle unge med gigt et værktøj til både den svære lægekonsultation og den sociale sparring med ligesindede. For det er ikke nemt at være ung med en kronisk sygdom som gigt. Vi håber derfor, at appen kan lette hverdagen og gøre det nemmere at være en ung kroniker, fortæller Jessica Nikolajsen, der er lokalkoordinator i FNUG for Region Hovedstaden og kommer fra Bagsværd.
Nyeste tal fra den første europæiske undersøgelse, PARE Youth Research Project, bekræfter ligeledes, at gigt og ungdomslivet er en svær balancegang. Mere end ni ud af 10 unge svarer, at gigt har en indflydelse på deres sociale liv og de største udfordringer i dagligdagen er smerte, træthed og venner, der ikke forstår situationen. For som de unge påpeger, så efterlader den manglende forståelse fra omverdenen dem med følelse af ensomhed.
– At få stillet en kronisk diagnose som gigt er svær at tackle uanset alder. Men for os unge kan vi se et stigende behov for at møde ligesindede på platforme, som er lige ved hånden. Vores nye app skal ikke blot hjælpe med at få et overblik over sygdommen i hverdagen, man skal også connecte med andre unge i endnu større grad via mobilen, som de fleste af os ser som en forlængelse af vores hånd og liv, forklarer Jessica Nikolajsen.

ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG) har eksisteret siden 1983 og er en landsdækkende forening for unge mellem 12 og 35 år, som har gigt.
Foreningen består af ca. 35 aktive frivillige – hvoraf ni sidder i bestyrelsen. FNUG har ca. 300 medlemmer.
Gigt, også kaldet muskel- og skeletsygdomme, er den mest udbredte kroniske sygdom i Danmark. Omkring 700.000 mennesker i Danmark er berørt af gigt – det svarer til hver ottende dansker. Af de 700.000 mennesker med gigt, er der ca. 4000 unge med gigtdiagnosen. Der vil være mange flere, der lider af gigt uden diagnose.
Mange tror, at det kun er ældre mennesker, der får gigt. Men gigt ses også hos yngre mennesker og børn. Flere end hver 10. i aldersgruppen 25-44 år og knap hver femte blandt de 45-66-årige har gigt. 1.100 børn har børnegigt, og der konstateres 120 nye tilfælde hvert år.
Leddegigt er den hyppigste gigtform blandt unge, men som ung kan man få mange forskellige former for gigt.
Gigt kan ikke kureres, men den rette behandling kan mindske symptomerne og i nogle tilfælde hæmme sygdommens udvikling.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

Top