Der er ingen behandling for Morten
Hjerneblødning-03-19-19.jpg

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Morten Antonsen og Ulla Veitland har lært at leve en dag ad gangen: Det er nu! Og så gør vi det, siger ægteparret fra Bagsværd. Foto: Kaj Bonne.
For 12 år siden fik Morten Antonsen konstateret en sjælden hjernesygdom. Han fik også at vide, at der ingen behandling er for ham. Han håber, at det lykkes for hjerneforskere at finde en behandlingsmetode for kommende generationer

Morten Antonsen har den alvorlige, sjældne og ikke mindst arvelige hjernesygdom CADASIL. Alligevel er han stoppet med at tage medicin. Beslutningen har han taget i samråd med sin læge og sin kone Ulla. Intet kan afhjælpe sygdommen.

CADASIL kommer til udtryk ved, at mindre blodpropper opstår vedvarende i hjernens små blodkar. For at forhindre dette fik Morten Antonsen bl.a. blodfortyndende medicin. – Men CADASIL fører også til en øget blødningstendens, så derfor besluttede vi sammen med Jørgen Erik Nielsen, neurolog på Rigshospitalet, at lægge medicinen på hylden. For Morten er det allerbedste, at han er fysisk aktiv, siger Ulla Veitland.

Vi møder ægteparret i deres rækkehus i Bagsværd. Det er Ulla, der fører ordet, for Mortens sygdom går ud over hans korttidshukommelse og formuleringsevne. Mortens mange slagtilfælde har også ført til en tiltagende demens. Morten kan stadig følge med i en samtale, og han kan også været fysisk aktiv: – Jeg dyrker herremotionsgymnastik i GIF, hvor der også er styrketræning. Jeg går ofte en tur rundt om søen med hunden og spiller volleyball, fortæller han.

I Gladsaxe Kommune var der tidligere ikke et tilbud for yngre mennesker med demens, men for nylig startede kommunen et træningsforløb hver tirsdag og torsdag over ti uger med ergo- og en fysioterapeut: – Jeg er den yngste og meget glad for træningen, siger Morten.

– Ja, det er du. Men vi ved ikke, hvad der sker, når de ti uger er gået. Uh, det ville være så godt, hvis det kunne fortsætte. Det er simpelt hen så godt for dig, at du holder dig i gang, supplerer Ulla.

– Her i huset kender du omgivelserne og kan være alene, og du kan også gå tur med vores brune labrador, ligesom du kan snakke med folk på vejen. Derimod er det blevet sværere og sværere at holde ferie, særligt nye og ukendte steder. Vi var på restaurant i Berlin, og efter et toiletbesøg fór Morten vild.

Ulla arbejder som laborant hos Novozymes, og hendes arbejdsgiver er både fleksibel og forstående: – Hvis der er det mindste i vejen med Morten, så kan jeg cykle hjem på fem minutter. Hvis Morten får et angreb, så er han god til at gå ned og lægge sig. Det værste et de store attak, der kommer snigende med lammelser. Selvfølgelig er jeg bekymret, når jeg tager på arbejde, men vi har lært at tage en dag ad gangen. Med alt har vi det sådan: Det er nu! Og så gør vi det, så kan vi godt finde på at tage en weekendtur et sted i Danmark, hvor Morten kan klare det sprogligt, siger Ulla.

Et etisk spørgsmål
Morten og Ulla har kendt hinanden i næsten 40 år, siden de var 18. De har tveæggede tvillinger – en søn og en datter. Det var et chok for ægteparret, da Mortens sygdom blev konstateret i 2007: Morten havde fra 18 årsalderen haft nogle voldsomme migræneanfald med efterfølgende syns- og føleforstyrrelser.

I 2002 fik han det første slagtilfælde, hvor han blev lam i tungen. Fem år senere blev han lam i højre side efter et nyt slagtilfælde. Han slap af med lammelsen efter genoptræning: – Undersøgelserne førte til, at man fandt frem til en diagnose. Umiddelbart en lettelse, men eftersom sygdommen er arvelig, så stod vi overfor et problem. De var aldrig i tvivl om, at deres børn skulle have at vide, at de har risiko for at have arvet CADASIL. Men det var svært for dem at finde ud af, hvornår de skulle tage snakken med børnene.

Det endte med, at deres søn, der var begyndt at læse medicin i Odense, spurgte ind til faderens helbred: – Vi blev nødt til at fortælle ham det over telefonen, siger Ulla.
Sønnen, der selv stod over for at skulle være far, valgte at lade sig genteste, mens datteren valgte at afstå: – Gudskelov har vores søn ikke arvet sygdommen. Vores datter er uafklaret med hensyn til at blive testet og har for nu valgt ikke at blive det. Hun har heldigvis ikke haft de symptomer, som Morten havde i samme alder.

En kamp for andre
Ægteparret lægger ikke skjul på de udfordringer, de står med. Morten kan ikke behandles, men for andre, som i fremtiden får sygdommen, er der et håb. Torsdag den 9. maj modtager fire franske hjerneforskere Lundbeckfondens The Brain Prize på 1 million euro. Kronprins Frederik uddeler prisen, og Morten og Ulla vil også være til stede i Den Sorte Diamant.

– Det betyder meget for os at få lov til at møde de fire forskere, som har gjort, at Morten overhovedet har kunnet få en diagnose på de tilbagevendende slagtilfælde, migræne og tiltagende demens, han lider af, siger Ulla Veitland.

Franskmændene har forsket 30 år i CADASIL, som skyldes en mutation af et særligt gen, som giver blodpropper i hjernen.

– Man kan derfor håbe, at opdagelsen af CADASIL kan føre til en behandling på sigt. Første skridt er at forstå årsagen, og måske er der mulighed for, at genterapi eller stamcellebehandling kan være vejen frem, siger neurolog Jørgen Erik Nielsen, der også er læge for Morten Antonsen.

Om hjernesygdommen CADASIL
CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteiopati med Subkortikale Infarkter og Leukoencefalopati) er en arvelig sygdom i blodkar med risiko for at danne blodpropper.
Det franske forskerteam, bestående af Marie-Germaine Bousser, Hugues Chabriat, Anne Joutel og Elisabeth Tournier-Lasserve, arbejder stadig på en dybere forståelse af CADASIL og har rettet opmærksomheden mod en mulig behandling.

Forandringer i hjernens mindre blodkar fører til mini-blodpropper med forbigående symptomer som nedsat kraft, føleforstyrrelser og koordinationsbesvær. Blodpropperne kommer igen og igen og fører ofte til depression, migræne, koncentrationsbesvær og demens.

Et sted mellem 120 og 300 danskere har sygdommen.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

Top