Du er ikke alene
Demens-01-47-19-1.jpg

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Charlotte Helsted (th) har skrevet bogen ”Når Hjernen Visner” med adresse til pårørende, hvis nærmeste lider af den aggressive demensform frontotemporal. Demenskoordinator Charlotte Rugh (tv) har bidraget med et afsnit om livet med demens på plejehjemmet Bakkegården i Bagsværd. Foto: Kaj Bonne
Demens rammer ikke kun patienten. De nærmeste pårørende kæmper ofte en brav kamp for at bevare et tåleligt liv for både den demente, familien og patienten selv.

Som pårørende er man under et konstant pres, men det hjælper at tale med andre i samme situation.
Forfatteren Charlotte Helsted har skrevet bogen ”Når Hjernen Visner” sammen med gerontopsykologen Ingrid Lauridsen, som har 30 års erfaring med pårørende til demenspatienter.

Den handler i særdeleshed om frontotemporal demens, som er den mest aggressive og personlighedsforstyrrende variant af alle demensformer.

I bogen fortæller 17 pårørende, ægtefæller og voksne børn hver deres historie, som er præget af afmagt, sorg og vrede. En neuropsykolog ved Rigshospitalet har skrevet om selve sygdommen.

Det kan tage årevis at stille den rigtige diagnose, men patientens pårørende kan som regel mærke, at der er noget galt.

Den ramte mister sin empati og situationsfornemmelse. En ellers så betænksom, kærlig og empatisk ægtefælle eller forælder bliver pludselig ubehagelig, provokerende eller regulært mærkelig i sin opførsel.

Charlotte Helsteds udgangspunkt er ikke patienten, men den pårørende, som ofte føler sig alene. Hun mistede sin mand efter et langt og smertefuldt forløb, hvor omgivelserne i starten havde svært ved at forstå, at der skulle være noget galt.

– Bogen er den første bog til pårørende. Den handler om hele processen: Indflytning på plejehjem, forskellige boformer og udfordringerne som pårørende. Min mand boede på Rosenlund i Mørkhøj, hvor der er 56 boliger til mennesker med demens, så den beskriver min situation, men er ikke kun rettet til pårørende til frontotemporal, men til alle former for demens, fordi der er en række fælles karakteristika, forklarer Charlotte Helsted.

Systemet har ikke været gearet til forskelligheden
Ordene i bogen kommer ikke kun fra de to forfattere og øvrige pårørende, men også fra forskellige andre bidragydere, som på hver deres måde har haft berøring med sygdommen.

En af dem er demenskoordinator Charlotte Rugh, som har skrevet et afsnit om livet på plejehjemmet Bakkegården i Bagsværd.
– Systemet har på mange måder slet ikke været gearet til mangfoldigheden af mennesker med demens. Det er jo mennesker med meget forskellige personligheder, som rammes. Det er folk fra alle slags familier og samfundslag, så man har slet ikke været tolerante og åbne over for forskelligheden, siger Charlotte Rugh.
Indtil for 10 år siden havde man ikke ret meget viden om demensens mange forskellige former. Der manglede ganske enkelt forskning og data på området.

Og nok så vigtigt, i forbindelse med Charlotte Helsteds bog var der ingen opmærksomhed og anerkendelse af, at de pårørende er under stort pres og spiller en enorm rolle i plejen af patienten.

Det forsøger man nu at gøre noget ved med ændrede plejeformer, f.eks. på plejehjemmet Bakkegården i Bagsværd og Rosenlund i Mørkhøj.
Derudover skulle indholdet i bogen ”Når Hjernen Visner” gerne sætte fokus på både de pårørendes situation, og de demente patienters forskelligartede behov og personligheder.

Forståelse og inddragelse
Man kan ikke behandle demens, men man kan sørge for et godt miljø, gode omgivelser, have forståelse og inddrage familien.

-Hjerneforskningen på området har gjort store fremskridt i de senere år, og derudover har vi fået nogle stærke interesseorganisationer som fx Ældresagen og Alzheimerforeningen på banen, som har skubbet på udviklingen, mens kommunerne ikke har været innovative og efter min mening sovet i timen indtil nu, siger demenskoordinator Charlotte Rugh. Bogen ”Når Hjernen Visner” er som nævnt primært skrevet til pårørende til demenssyge patienter. Det er en sygdom som, også gør livet hårdt for de mennesker, som er tæt på.

– I starten vidste jeg ikke, hvor jeg skulle gå hen, og jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle løse problemerne. Det var også svært, at der ikke var nogen sygdomserkendelse hos min mand. Bogen er derfor en hjælp til pårørende, der har brug for at vide, at de ikke er alene. Samtidig er den en øjenåbner for læger, psykologer og andet sundhedspersonale, som får et indblik i, hvad man kæmper med som pårørende, og hvordan man bedst kan hjælpe som fagperson, slutter Charlotte Helsted.

Omkring 100.000 danskere har diagnosen demens, men det anslås at ”mørketallet” er langt større.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

Top